No Dia Mundial das Doenças Raras, a Secretaria da Saúde reforça a importância do cadastro no Sidora, sistema online pioneiro no País criado há um ano pelo Governo do Paraná. Ele permite ampliar e aperfeiçoar as ações voltadas ao público diagnosticado, compilando um banco de dados com informações importantes para o atendimento e tratamento multiprofissional.

    A data foi definida como 28 de fevereiro, mas nos anos bissextos acontece no dia 29. Além de facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, as pessoas cadastradas no Sidora têm uma carteirinha com QR Code para que, em situações de emergência, profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações destes pacientes. A plataforma foi desenvolvida pela Secretaria de Estado da Saúde e Celepar e, até agora, 208 pessoas diagnosticadas foram cadastradas.

    Para compor o sistema, a pasta utilizou o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional. Além disso, a Secretaria formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de mapear as doenças, identificando e conhecendo a realidade das pessoas e associações que atendem esses pacientes.

    Algumas das doenças raras mais cadastradas no sistema são: Síndrome de Ehler-danlos, Síndrome do X-Frágil, Doença de Crohn, Síndrome de Rett, Esclerose Múltipla e Osteogênise Imperfeita. O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de oito mil situações na literatura médica, sendo que 75% delas acontecem em crianças.

    No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. De acordo com o Ministério da Saúde, que segue o padrão da OMS, as doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil habitantes. Segundo a Organização, 8% da população mundial sofre com alguma delas. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no SUS. 

Fonte AEN